DOLAR 34,3054 0.31%
EURO 37,5445 -0.07%
ALTIN 2.925,561,27
BITCOIN %
İstanbul
20°

HAFİF YAĞMUR

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

adana haber - agrı haber - haber ajansı - akdag haber - akit tv haber - almanya haber - ana haber bülteni - news haber - ankara haber - arabistan haber - asayiş haber - spor haber - ataköy haber - avrupa gazetesi - avustralya haber - aybastı haber - azerbaycan haber - bağdat haber - bartın haber - başakşehir haber - basın bülten - batum haber - bayburt haber - beykent haber - bilişim haber - boomerang haber - çankırı haber - cnbc haber - cnn haber - dobra haber - doğuş gazetesi - dolunay haber - doruk haber - dünya haber merkezi - ermenistan haber - flash haber - fox haber - fox tv haber - fransa haber - gazete gündem - gaziantep haber - gaziantep haber - giresun haber - global bülten - gümüşhane haber - gümüşhane manşet/a> - gürcistan haber - haber28 haber - 365 haber - 365tv haber - haber60 haber - haber ajansı - haber aktif - best haber - birgün haber - objektif haber - haber özetleri - sizin haber - hakkari haber - hep haber - ığdır haber - ılgın haber - ingiltere haber - internet haber - iskenderun haber - istihbarat haber - kadının sesi haber - kanada haber - kanal24 haber - kanal7 haber - kanal a haber - kanal t haber - kapsam haber - karadeniz haber - karamürsel haber - kazakistan haber - kent haber - kıbrıs haber - kıbrıs tv haber - küçükçekmece haber - maçka haber - madtv haber - magazinpress haber - makedonia haber - malatya haber - megachannel haber - merkez ana haber - muş haber - olay tv haber - öncü haber - özbekistan haber - özgür haber - özlem haber - parti haber - pause haber - polis haber - samsun gazete haber - sandıklı haber - seçim haber - sendika haber - show haber - show tv haber - sivil haber - star tv haber - suriye haber - tatil haber - teşkilat haber - tokat gazete haber - trt1 haber - türkistan haber - tv5 haber - tvnet haber - ultra haber - ulusal bülten haber - ulusal kanal haber - vatan haber - uluslararası haber - yerel bülten haber - yeryüzü haber - zaman haber - adalet haber - adana gündem haber - alem haber - aliağa haber - amasya haber - anadolu manşet haber - ankara güncel haber - antalya haber - antep gazetesi haber - askeri haber - aydın haber - bağcılar haber - basın haber - beylikdüzü haber - beypazarı haber - beyşehir haber - bodrum haber - bomba haber - bozkır haber - cep haber - çeşme haber - denizli gündem haber - doğubeyazıt haber -elbistan haber - erzurum gündem haber - evrensel haber - evrim haber - gaziantep bülten haber - girişim haber - gölbaşı haber - 365 haber - 44 haber - 73 haber - 77 haber - aksiyon haber - arşiv haber - bir haber - channel haber - karadeniz haber - özet haber - port haber - sosyal haber - haber yazıyo - haber yelkeni - hemen haber - istanbul haber - istanbul son haber - kandıra haber - kars manşet haber - kayseri manşet haber - magazin tv haber - merzifon haber - nesil haber - news haber - onay haber - ordu manşet haber - şafak haber - samsun manşet haber - sarıyer haber - sarıyer son haber - sky haber - tarım haber - taşova haber - trabzon manşet haber - video haber - yükseliş haber - zafer haber - küre haber - haber - haber - anadolu haber - antakya haber - çarşamba haber - aksiyon haber - haber turu - ulusal haber - internet gazetesi haber - millet gazetesi haber" - moda haber -organik haber -smart haber -terme haber - zara haber
sponsor reklam
Duchenne Musküler Distrofi Hastaları Devletten İlaç Talep Ediyor
38 okunma

Duchenne Musküler Distrofi Hastaları Devletten İlaç Talep Ediyor

ABONE OL
9 Eylül 2024 21:45
Duchenne Musküler Distrofi Hastaları Devletten İlaç Talep Ediyor
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için bir araya geldi.

Sağlık Bakanlığı önündeki alanda toplanan hasta ve yakınları ellerinde “5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor”, “Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol” yazılı pankartlar taşıdı. Programa bazı aileler, DMD hastası çocuklarıyla katıldı.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, burada yaptığı konuşmada, bu zamana kadar başına gelenlerin dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD’nin önce devletin ilgili makamlarının fark etmesi gerektiğini söyledi.

Söz konusu hastalığın, yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan “yürümeyi unutturan” genetik bir kas hastalığı olduğunu ifade eden Erol, “DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD’li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10’lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır.” diye konuştu.

Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şu değerlendirmelerde bulundu:

“Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, ‘ekzon atlama ilacı’ diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği ‘Agamree’ ve ‘Givinostat’ adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023’te FDA’dan şartlı onay almış, Haziran 2024’te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi ‘ELEVIDYS’, şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır. En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz. Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz.”

Haber Kaynak : HABERLER.COM

“Yayınlanan tüm haber ve diğer içerikler ile ilgili olarak yasal bildirimlerinizi bize iletişim sayfası üzerinden iletiniz. En kısa süre içerisinde bildirimlerinize geri dönüş sağlanılacaktır.”

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP
Full HD Film izleerzurum escortdedektifcasibomhukuk forumDeneme bonusu veren sitelereryaman escorterzurum escortankara escortİzmit EscortTrade Smart Güvenilirpubg mobile uceryaman escorterotik shopdeneme bonusuEsenyurt EscortDeneme bonusu veren sitelerboya badanadedicated serveryabancı porno
Bu bahis blog sitesi, bahis siteleri arayışında olan kullanıcılara rehberlik etmek ve doğru seçimler yapmalarına yardımcı olmak amacıyla hazırlanmıştır.
deneme bonusu veren siteler kullanıcılarına cazip teklifler sunar. Bu bonuslar, kullanıcıların siteyi ücretsiz denemesine olanak tanır. Bahis siteleri, deneme bonusları ile kullanıcı çekmeye çalışır. Güvenilir siteler, bu bonuslarla öne çıkar ve kullanıcı memnuniyeti sağlar.
deneme bonusu